sábado, 27 de agosto de 2011

#FicaDica

Em meio às minhas pesquisas encontrei o site da Associação Reviver Down de Curitiba (http://www.reviverdown.org.br/) que faz um trabalho bem interessante junto a famílias de pessoas com SD. Lá descobri o livro “Ideias de Estimulação para Crianças com SD”, escrito por fonoaudiólogas que trabalham com a Associação, que traz boas idéias para estimulação em casa, principalmente para bebês, com coisas simples que às vezes não percebemos que podem fazer diferença. Já devorei quase todo, pois ele é bem prático e direto (e baratinho também).
Outra dica de leitura, pra quem como eu não se contenta com conteúdo virtual e gosta de ler com os dedos, é o livro “SD: guia para pais e educadores”, organizado por Siegfried Pueschel (Ed. Papirus) que a tia da Laís comprou assim que ela nasceu e que eu não devolvi até hoje (hehehe). Esse é mais geral e aborda diversas questões como panorama médico e histórico, estimulação precoce, reações dos familiares e os estágios da vida do portador de SD. Bom que tem linguagem acessível pra reles mortais que nem nós e mostra o portador de SD como um indivíduo com suas potencialidades e dificuldades como qualquer outra pessoa.
Quem tiver outras indicações, deixe um comentário!

terça-feira, 23 de agosto de 2011

Hipotonia?? hein?

por Caroline

Semana passada, essa nenê que pensa que já tá grande começou a querer se levantar pra ficar sentada; pega os dedos da gente e já começa a fazer força pra subir, com direito a careta e tudo. Ela já tá bem durinha, se equilibra toda quando tá em pé no colo também, balançando a cabeça até cansar e ela cair pra frente ou pra trás. Só não gosta de ficar de bruços no chão ou na cama, não levanta muito o pescoço e logo fica furiosa e começa a chorar. Só levanta a cabeça se for deitada no peito de alguém (como na foto da capa do blog). É a tartaruguinha temperamental do papai!
A Dra. disse pra insistir em colocar ela de bruços pra afirmar a cabecinha que (teoricamente) os bebês com SD tem mais dificuldade de fazer. Vamos tentar, o tapetinho colorido que ela ganhou da vó deve ajudar. E mais os pezinhos... muitos exercícios essa semana!


Calma vó, é só pose pra foto!


segunda-feira, 22 de agosto de 2011

Consultas e pezinhos livres!

Por Caroline

Quarta-feira a Laís foi pra consulta mensal com a pediatra. Medida, pesada, tudo numa boa, já tá pesando 3,880kg, no dia em que completou 3 meses (iupi!). A Dra. disse que o ganho de peso dela tá bom, ainda mais considerando o esforço e o gasto de energia que ela tem por causa do coraçãozinho, principalmente quando chora muito (ou seja, toda vez que tem que ficar pelada...). Se continuar assim deve ficar só mamando no peito até os 6 meses, ou um pouco menos pra fazer uma adaptação com as papinhas antes de começar a escolinha (a mãe tem que trabalhar, né!).

Já na quinta-feira ela tinha consulta com o ortopedista, onde ela vai toda semana pra trocar o gesso dos pezinhos. Não cheguei a falar deles aqui ainda. A Laís nasceu com os dois pezinhos tortos pra dentro e para baixo, segundo o médico não é pé torto congênito, mas sim por causa da posição que ela estava na barriga e porque os bebês com SD tem as articulações mais moles. Logo na primeira semana já colocou gesso pra corrigir, o primeiro todo fechado, só com os dedinhos de fora, e até os joelhos. Após a segunda semana passou a usar uma tala de gesso que pegava os lados e a parte de baixo dos pezinhos, trocando toda semana porque ela cresce e começa a ficar apertado. Pra nossa felicidade e dela mais ainda, essa semana ela foi liberada do gesso (odeia, chora horrores pra colocar!) e vai ficar fazendo só fisioterapia e exercício em casa também, pra alongar os nervos. Os pezinhos já estão bem molezinhos e é só mexer que eles vão pro lugar. Depois de duas semanas voltaremos ao ortopedista pra avaliar. Segundo ele vamos perceber um progresso bem rápido com a fisio. Tomara!!! Ela fica bem mais feliz com os pezinhos livres!!!


Os pezinhos em 29/06 - agoraestá melhor (e + gordinha!)



terça-feira, 16 de agosto de 2011

Lais e seu coraçãozinho

                                                                                                                                              por Carol

Descobrimos a cardiopatia da Laís na segunda consulta à pediatra, quando ela achou que tinha ouvido um sopro e pediu um ecocardiograma. Em princípio o problema cardíaco dela foi diagnosticado como comunicação átrio-ventricular e válvula AV única. Quando pegamos o resultado do exame comecei novamente a pesquisa (ah, o Google...) pra saber do que se tratava, formas de tratamento, etc. A pediatra encaminhou a Laís para um cardiologista pediátrico e resolvemos levá-la direto ao Instituto de Cardiologia em POA, pois pelo que a médica disse ela teria que operar mais tarde e isso teria que ser feito lá mesmo, que é referência em cardiologia aqui no sul.
No Instituto, a cardiologista repetiu o exame e viu que a Laís tem também Tetralogia de Fallot e persistência do canal arterial, além de artéria pulmonar reduzida. Nos deixou bem preocupados quanto à situação dela, dizendo que ela tinha o “pacote completo” e que provavelmente teria que realizar duas cirurgias: uma paliativa para aumentar a artéria pulmonar e provavelmente bem cedo, e outra pra “consertar” o coraçãozinho mais adiante. Mas viu que pelo menos ela não sofria muito com os sintomas, pois estava mamando bem, ganhando peso e não tinha muita falta de ar nem era “roxinha”, a não ser quando chorava. Assim, pediu pra gente acompanhar e se ela se mantivesse estável, que ela voltasse pra consultar em um mês. Pediu que já fôssemos preparados pra ficar em POA porque dependendo da evolução ela já poderia ficar para a primeira cirurgia.
Um mês depois fomos pra nova consulta já preparados pra operação. Mas, pra alegria geral, a médica repetiu o eco-cardiograma e fez um raio-x de tórax da Laís e viu que não ia precisar operar, pelo menos por enquanto. Na eco ela viu que a artéria está crescendo (tinha ido de 2,6 mm de espessura pra 5,6 mm) e que o canalzinho dela não havia se fechado e pelo formato provavelmente nem feche (o que é bom porque segue indo mais sangue para o pulmão). Pelo raio-x o coraçãozinho aparece um pouco aumentado, mas segundo a médica, nada anormal. Ficamos mais tranqüilos, pois ela disse que se continuar assim, a Laís deve operar só uma vez e quando estiver já com 1 aninho (dessa cirurgia a gente sabe que não escapa...).
Realmente, a Laís quase não sente toda essa bagunça que tem lá dentro, só dá umas engasgadinhas de vez em quando e fica bem roxinha quando chora muito (o que tá rendendo uma manha básica porque ela se aproveita que a gente não pode deixar ela chorando muito... aff!). Fora isso, continua mamando e dormindo bem e não tá tomando nenhuma medicação (só vitamina pra ficar fortinha pra cirurgia). Ela vai continuar fazendo acompanhamento todo mês, dia 29 estamos indo lá de novo. Esperamos que continue tudo em ordem e melhorando!

segunda-feira, 15 de agosto de 2011

Começando do começo...

Criamos esse blog para mostrar o cotidiano de uma bebezinha muito esperta que nasceu com síndrome de down, cardiopatia congênita e pezinhos tortos (posicional), chamada Laís. O foco não é se restringir às características clínicas da síndrome, afinal não somos médicos e sobre isso existem inúmeros livros e sites específicos. A idéia é contar um pouco do desenvolvimento da Laís conforme ele vai acontecendo e trocar experiências com outros pais e amigos de pessoas com SD.
Ficamos sabendo que a Laís tinha SD quando ela chegou, pois nos exames pré-natais não apareceu nenhuma alteração, nem quanto à cardiopatia. Ela nasceu com 37 semanas, pesando 2,370kg e medindo 48cm. A pediatra informou que ela tinha SD ao pai e foi ele quem me contou. Quando foi chamado para conversar, o Gabriel logo pensou que fosse algo grave e acabou recebendo a notícia com um certo alivio (“ah bom, é só isso?”). Já eu, quando fiquei sabendo, a primeira coisa que me veio à cabeça foi “e agora? Vamos ter uma criança muito mais dependente de nós e para sempre... e quando a gente não existir mais?!” Mas ao mesmo tempo estava tão feliz com a nenezinha nova que resolvi aproveitar o momento e deixar pra pensar no assunto quando estivesse em casa e pudesse me informar melhor, pois sabia que meu conhecimento sobre SD era praticamente nenhum e provavelmente a coisa nem fosse tão feia quanto eu estava pintando...
Eu tive alta antes da Laís, pois ela teve que ficar na UTI neo-natal fazendo fototerapia para a icterícia que apareceu no segundo dia (até então não sabíamos da cardiopatia). Ficamos dois dias indo e vindo do hospital pra visitar e amamentar a bebê. Por um lado isso foi bom porque me deu algum tempo sem ela pra poder dar uma pesquisada, conversar com o Gabriel e assimilar melhor a notícia. Além disso, vendo outros bebês na UTI com os mais sérios problemas de saúde, a SD realmente começa a não parecer tão horrível. Mesmo assim, as primeiras semanas não foram as mais legais.
Buscar material atualizado sobre a síndrome e depoimentos de pais que passaram pela mesma situação foi a melhor maneira de superar esse susto inicial. Assim a gente descobriu que esses sentimentos ruins são normais no começo e percebeu que faz alguns planos malucos (imagino que como todos os pais) que provavelmente a Laís não seguiria mesmo que fosse “normal”, afinal todo indivíduo tem suas dificuldades e preferências.  Mas, como o que estávamos pensando pra Laís (carreira, habilidades, relações, ...) eram muito mais uma brincadeira (se sair patricinha eu deserdo!) do que verdadeiramente planos a serem seguidos, logo concluí que não teremos muitas dificuldades em adaptar nosso estilo de vida às eventuais necessidades dela (e vice-versa).
E foi assim que depois de umas duas semanas pensando demais e passando pelo que os entendidos chamam de luto pelo filho idealizado, tava tudo resolvido: hora de buscar informações mais práticas, começar a estimulação e aproveitar ao máximo minha gorducha!!!