segunda-feira, 6 de junho de 2016

5 anos??? Jáááá???

Então a Laís fez 5 anos no último dia 17. Cinco anos nos trazendo diversão, orgulho e alegrias! Lindo né? Agora vamos pra chatice? 
Então a Laís faz 5 anos... e faz manha e faz birra e teima... o que rende muitas argumentações, brigas e castigos por aqui. Hora do banho? Fiasco... Se arrumar pra creche/escola? Drama... Escovar o cabelo? Fim do mundo... Todos os dias!!! E aparentemente ela reserva o lado ogro só pra nós pais porque quem convive com ela fora de casa não acredita quando contamos os causos de manha da guria! Mas, se dizem que toda criança por essa idade fica chatinha, então esperamos que o tempo cure. Será que falta muito? ;)

Mas como não queremos deprimir quem ainda não chegou lá, voltemos ao lado bom da história. Fizemos festinha de aniversário pra Laís no colégio novo esse ano e foi muito legal! Pudemos conhecer melhor a turminha dela e os profissionais envolvidos (envolvidos mesmo!). A Laís se acertou com os colegas e interage muito com eles, que são uma fofura e chamam ela pro grupo quando ela fica pra trás. A professora e a estagiária gostam do que fazem, são muito boas nisso e pelo visto estão curtindo o desafio da tal inclusão. Os outros funcionários da escola também tratam a Laís com muito carinho e atenção. Resumindo: que que eu quero mais??? Esse primeiro ano no ensino regular (pré 1) está sendo infinitamente melhor do que esperávamos. A Laís adora ir pra escola e confirmamos isso com a felicidade dela na festinha de aniversário. Isso esperamos que não seja fase e que o tempo não mude!

De resto, a Laís finalmente consultou com a gastro, que pediu exames pra confirmar o problema com a lactose e também pra descartar doença celíaca. O resultado foi que ela produz a enzima pra digerir a lactose mas, pelas conclusões da médica, em pouca quantidade. Então ela receitou o Lactosil, pra tomar antes de consumir algum produto que tenha leite. Testamos com o bolinho de aniversário dela em casa, uma beleza!! Tomou a enzima um pouco antes de comer o bolo, diluída em água mesmo, e não teve nenhuma reação!!! Continuaremos deixando o leite e seus derivados de fora da rotina dela, mas pensa na alegria de quem pode ir a festinhas de aniversário tranquila daqui pra frente! Ah, e quanto ao glúten ela é tolerante. Ufa!

Nesse meio tempo, ainda tivemos que voltar duas casas no joguinho do desfralde, colocando de volta as fraldas noturnas na Laís. Durante as férias ela estava indo bem, não pedia mas se a gente levasse uma vez no meio da noite não tinha acidentes. Mas voltamos pra casa e a coisa desandou. Foram vários alagamentos noturnos e com o inverno chegando e deixando tudo mais difícil resolvemos adiar essa parte pro verão que vem. Ou quando acharmos que vai rolar. Por ora, ela segue usando as fraldinhas de vestir, dizendo que é a calcinha de dormir (e até acordando sequinha às vezes).

Nos próximos meses temos revisão na cardiologia e oftalmo. E muita birra por vir pelo visto! Que venha, o banquinho do castigo ainda aguenta muitas sapateadas dela e dos seus bonecos (sim, ela coloca eles no castigo também quando fazem manha...)

Hasta la vista!

Parabéns na escola

Será que gostou?

Hora do lanche

Dançando com os colegas



Partiu pátio!

terça-feira, 23 de fevereiro de 2016

Alergias e alegrias

Começando a escrever esse post, percebi que ano passado só aparecemos
por aqui duas vezes... "coisa feia isso, mamãe!", como diz a Laís quando
embrabece. O que serve de consolo é que todos os blogs que seguimos
também tem suas atualizações reduzidas conforme as crianças vão
crescendo... por que será?

No último post falamos dos óculos novos da Laís que ela segue usando
muito bem até hoje. Ás vezes ela tira, pra implicar com a gente ou
quando ela inventa de limpar as lentes sozinha, mas na maior parte do
tempo ela usa sem stress. Até fizemos um óculos de sol com grau, pra
fazer charminho na praia e ela adorou a ideia! Retornamos ao oftalmo pra
revisão e descobrimos que ela provavelmente tenha o canal lacrimal
fechado ou mais estreito, por isso tem sempre uma lágrima escorrendo dos
olhinhos que acaba acumulando no olho e criando uma infecção. Mas o
médico acredita que não precisa operar agora, considerando que ela já
passou por algumas cirurgias e que esse problema gera apenas
desconforto.

Seguindo a série novas descobertas nada divertidas, descobrimos por
acaso uma alergia alimentar na Laís. Ela sempre tomou leite (ou NAN),
desde que parou de mamar no peito com + ou - 6 meses, e nunca notamos
nenhuma reação estranha. Mesmo assim, após ler bastante sobre o assunto,
resolvemos cortar da dieta dela o leite de vaca e seus derivados. A
motivação foi que tudo indica que nosso organismo não foi feito pra
processar e absorver os nutrientes desse leite. Além disso, o leite
animal é ainda mais contra-indicado para pessoas com SD: nesse caso, o
corpo precisa de mais minerais e vitaminas devido ao excesso de genes e
a caseína (proteína do leite) dificulta a absorção desses minerais
(curioso? Google it!).
Acontece que após algumas semanas sem nada que tivesse leite a Laís teve
diarreia e dor de estômago depois de comer um chocolate e começamos a
desconfiar... Em resumo, depois de fazer alguns testes culinários,
achamos que a Laís tem alergia à lactose mesmo e não à proteína do leite
(ainda não conseguimos consultar com uma gastro pra confirmar). O fato é
que tirar o leite da dieta da Laís rendeu noites melhores de sono (ela
sempre se revirou muito de noite, isso acalmou - um pouco) e uma redução
absurda de secreção nasal, que estava sempre presente mesmo que ela não
estivesse resfriada.

Nesse meio tempo também estivemos no Congresso sobre Síndrome de Down em
Curitiba, evento que valeu muuuuuito à pena! Muitas palestras
interessantes e muita troca de experiência. Além disso, conhecemos
pessoas com SD de todas as idades, o que foi muito legal também. A Laís
aproveitou bastante, nas atividades dirigidas às crianças e fazendo
amizade pelos corredores. Entre as palestras mais legais estava a do Dr.
Zan (claro!) falando sobre nutrição funcional - quais nutrientes são
mais importates e onde podemos encontrá-los - e sobre novas pesquisas
que buscam melhorar a qualidade de vida das pessoas com SD. Muitas
pessoas com SD também palestraram e nos mostraram ao vivo que eles podem
ser muito bons em muitas coisas - e que essa história de vida normal com
SD não é só conto de fadas pra consolar familiares apavorados. O próximo
congresso será ano que vem - em Alagoas, Pernambuco?? Não lembro, mas
recomendamos!

E pra completar essa postagem a Laís teve ontem seu primeiro dia de
educação infantil, no Pré I. Estamos com ótimas expectativas, pois a
escola é pequena, a professora tem fama de ser muito boa e interessada e
a Laís adorou a estreia! Tanto que não temos nem foto, ela entrou
sozinha e deixou o pai chorando no portão, hahahaha! Acho que essa
novidade vai render muitas postagens, não deixando o blog tão vazio em
2016!

Como sempre, seguem fotinhos de um pouco dos dias da Laís nesses tempos que estivemos ausentes. Ótimo ano a tod@s!

Fez sucesso no congresso de SD
Teve bagunça na casa do amigo Heitor
Teve o book mais fofo do mundo em trio
Foto com os famosos!
Será que ela curtiu o congresso?
Fazendo mais contatos
Teve esfaqueamento de Halloween
Apresentação de dia dos pais

Curtindo o congresso com a mamys

Laís e Pedro - novas amizades
no congresso em Curitiba
Explicações no museu pro papai

segunda-feira, 20 de julho de 2015

Enxergando em HD

Quem nos acompanha, já deve ter percebido que quanto mais a Laís cresce, menos a gente escreve. Acho que isso tem várias razões... uma é que conforme ela vai ficando mais velha, mais ela exige a nossa participação em tudo, então menos tempo se tem pra ficar divagando no blog. É todo o dia brincar, correr, aprender as letras, contar, pular, cantar, dançar e mais brincar! Haja imaginação pra tanta atividade! Outro motivo, é que conforme as crianças crescem, as novidades para se contar vão ficando mais espaçadas. A Laís continua tri bem, mas agora os aprendizados e marcos de desenvolvimento se mostram aos poucos e a gente só percebe como ela tem evoluído quando para pra pensar mesmo.

Mas hoje tem novidade!

Levamos a Laís pra consulta de rotina com oftalmologista mês passado, pois ela tem uma infecção que insiste em sair dos olhinhos já há bastante tempo. Foi coletado material pra exame (cujo resultado ainda não chegou) e já aproveitamos pra fazer os exames de visão. A Laís não foi muito colaborativa e a médica só conseguiu ver que ela tinha astigmatismo, mas sem precisar bem o grau. Resolvemos então levá-la a outro oftalmologista pra ver se ele confirmava o diagnóstico e se conseguia ser mais preciso. Com algum colírio e muita paciência ele viu que ela tem hipermetropia e astigmatismo, já com um grau bem alto. Disse que era pra mandar fazer os óculos e usar sempre, pois como ela ainda é criança as lentes servem não só pra corrigir mas também pra estimular o nervo pra que ele funcione melhor e o problema não piore ou talvez até diminua.
O engraçado é que nunca percebemos nenhuma dificuldade visual na Laís, fomos consultar por causa da infecção e por rotina mesmo, pois sabíamos que as chances de ela precisar usar óculos eram grandes por causa do Down. Mas não imaginávamos que ela já tivesse um grau tão alto (4 graus) que não permitiu nem que ela identificasse os desenhos de teste na parede do médico. Imagina o que ela estava perdendo! Por isso, recomendamos muito que os amiguinhos da Laís façam esse acompanhamento, por mais difícil que seja fazer a criança ficar quieta e participar. Vale a insistência!
E recomendamos porque agora temos certeza de que a Laís estava enxergando muito mal: ela começou a usar os óculos hoje (domingo, chuvoso, dia todo em casa sob nossa supervisão, dia perfeito pra isso!) e contrariando todas as nossas previsões, não tirou os óculos NENHUMA VEZ! Deve estar fascinada vendo tudo em HD, rsrsrs. Ela até arruma os óculos quando estão caindo e nem tenta tirar! Coisa querida da mamãe! (espero estar dizendo isso ainda nos próximos dias e que não tenha sido fácil só pela novidade...)

No mais, seguimos com a creche e as atividades extras de fono, fisio, psicopedagogas, equoterapia e TO. Tudo indo muito bem, com um ajuste aqui, outro ali, mas no geral muito bem. E agora com hiper-visão só tende a melhorar ainda mais!

Seguem algumas muitas fotos desse período ausente com legendas muito explicativas.

E pretendemos voltar voltaremos em breve!

A amiguinha tb cresceu

Os mais novos amores da Laís, primo e afilhada

Parquinhooooo!

Bagunça com as titias em POA - primeiro passeio de trem, batucando pra ganhar uns trocos e sendo fashion

Pracinhaaaa! Agora corre, pula e quer fazer tudo sozinha

A modelo mais charmosa do mundo!


Futebol de areia feminino - vovó e tchitchia
Teve até pic-nic na praia





Passeio no Zoo - o trem até lá tava mais divertido...

4 aninhos de muita gostosura!!!

Apresentação de balé pra não perder o costume

Dança caipira na festa Julina
Caipirinha sapeca!
Curtindo a novidade com o papai e com a Sara que também ganhou óculos novos

sexta-feira, 30 de janeiro de 2015

Feliz 2015 com novidades!

Demoramos mas voltamos, aproveitando pra desejar feliz ano-novo-nem-tão-novo-assim pra quem nos acompanha! Essa época de feriadões, férias e passeios de fim de semana não nos deixam atualizar o blog. 
Mas o que mais tem tomado nosso tempo (depois da Laís, é claro) é a nossa "pequena empresa, grande negócio" que iniciou suas atividades no começo de dezembro. Criamos uma marca de camisetas e acessórios, a Inclusive, que tem como tema dos seus produtos o respeito à diversidade em todas as suas formas. Não precisamos dizer quem foi a maior inspiração pra esse novo negócio... E de quebra ainda temos uma modelo em casa: a Laís adorou tirar algumas fotinhos pro site da empresa. Se ficou curios@, dê uma olhada no site www.inclusivecamisetas.com.br - olhe, se gostar compre e indique! Se não gostar sugira e critique também, estamos apenas começando!

Depois do cansativo trabalho de modelo pra Inclusive a Laís disse que precisava de férias, então fomos pra "paia, aeia e piscinha" (praia, areia e piscina, sendo que a última é qualquer água em que se possa mergulhar). Ficamos uma semana em Floripa e mais uns dias aqui pertinho na lagoa em São Lourenço do Sul. A Laís como sempre aproveitou tudo! Nadou, mergulhou, fez bolo na areia, caminhou na beira da praia, fez amizades, e de noite ainda tinha energia pra dar voltinhas no comércio e dançar com todos os músicos de rua ou de restaurante. Voltou pra casa cansada, de joelhos ralados (muita caminhada = muitos tombos) e ainda mais esperta, falando pelos cotovelos e cantando mais do que nunca. Agora dá até pra identificar as musiquinhas que ela canta. 

Nesse meio tempo, a Laís ainda aprendeu a contar até 10 (tá, nem sempre sai certinho, digamos que é um acerto de 50%, kkk!) e nós descobrimos que ela conhece todas as vogais (sim, nós descobrimos porque pela naturalidade com que ela mostrou as letras, ela já sabia disso há um bom tempo...). A guria tá um avião!


Festinha de final de ano na creche

"Boloooooo"

Caminhando com o papai

Muito charme!


Arrumou uma amiga e um ídolo

Nossa modelo exclusiva

Bagunça na areia com a amiguinha Sophia

quinta-feira, 20 de novembro de 2014

Corujas sim, e daí?

Nesse último mês a Laís nos fez babar por ela um pouco mais que o normal. Começou com a apresentação das aulas de balé que ela vem fazendo na escolinha há alguns meses. Não existe bailarina mais fofa!!! Ela mesma se achou lindíssima com a fantasia. Se divertiu muito antes da apresentação brincando com as coleguinhas da creche e são nessas horas que a gente percebe que tá tudo certo. As outras meninas correm e brincam com a Laís sem fazer diferença, chamando ela pra bagunça e deixando de lado só quando ela não acompanha a brincadeira (como toda criança faz com os mais novinhos). Mas a Laís nem dá bola, segue tentando se misturar! Na apresentação ela fez algumas partes da coreografia, conforme conseguiu (e quis, pois às vezes preferiu brincar com a varinha) e foi bem legal ver como ela observa as outras pra dançar igual. Todas uns amores!

Depois, a gordinha seguiu impressionando na consulta à cardiologista. A médica ficou encantada com o desenvolvimento dela desde a última consulta em abril, pois já entrou correndo no consultório e conversando ("oi, tudo bem?"), disse que ela está super estimulada e deve progredir "normalmente" se seguir nesse ritmo. Isso vindo de uma profissional que trabalha muito com pessoas com SD e que é bem realista e nada deslumbrada com estereótipos como "anjinhos" ou "bebê para sempre" é um baita elogio! Ah, o coração? Esse também tá 100%, voltamos de novo em abril, dessa vez pra consulta e exames de rotina.

Enquanto isso, o enrosco das isenções de impostos pra compra de carro zero finalmente está de desenrolando. O pedido na Receita Federal foi aprovado e agora estamos encaminhando os documentos na Receita Estadual, que deve ser mais rápido. Precisamos de novo laudo médico que conseguimos também na APAE e da autorização da Receita Federal pra fazer o pedido estadual. Mas agora já sabemos o caminho e estamos dispostos a ajudar quem estiver passando por isso e tiver ouvido "não dá" de gente despreparada.

Seguem fotinhos (muitas, porque mãe coruja não consegue escolher uma ou duas) daquela que nos enche de orgulho todo dia!!

Dia das Bruxas!!!


Observando



Inclusão ao natural

Bagunçaaaa!!!


Concentrada
Passeio e pirulito pós-consulta

quarta-feira, 29 de outubro de 2014

Isenções a caminho

Então, voltamos pra contar que ainda estamos na busca pelas isenções de IPI/IOF pra compra de veículo no nome da Laís. O mais difícil até agora foi conseguir alguém que preenchesse o laudo médico nos moldes que a Receita Federal pede, ou seja, atestando que a Laís atende todas as condições para ter a isenção. Após idas e vindas, acabamos conseguindo na própria APAE, mais perto do que pensávamos. Agora é só aguardar a resposta da Receita e esperar que essa saga esteja perto do fim.

Por aqui, a Laís segue se desenvolvendo sem grandes marcos, só novas gracinhas e pequenas evoluções todos os dias, como toda criança de 3 anos. Ela soltou a lingua de vez esse ano e apesar de ainda não entendermos boa parte do que ela conversa, ela se comunica muito bem no que importa, e não só com a gente da família. Convida pra ir na pracinha, pra ir no vovô, na titia, passear de carro... pede tudo: pra ver desenho, pra tomar água, pra comer, comprar chocolate, pirulito, azeitona (?), fora convencer a gente a brincar do que ela quer. E pra completar, aprendeu até a falar palavrão quando cai ou derruba alguma coisa! E isso foi só de observar (algumas pessoas que não vou nomear, né vovô?!), ninguém precisou ensinar!

Seguem algumas fotos, observando que a segunda criatura mais presente nas imagens é a Tequila. Passado o estranhamento inicial, agora elas vivem grudadas. A Laís chama ela, a Tequila empurra e lambe a Laís, a Laís corre a Tequila, depois se arrepende e enche ela de carinhos e beijos... uma relação muito conturbada (e engraçada também!)

Primeira caminhada cívica no chão com o CRA


Intimidação


Apaixonadas

"Mas quem manda sou eu!"

"Poposa!" - tradução: mimosa

Heroína no dia dos pais