Começando do começo...

Criamos esse blog para mostrar o cotidiano de uma bebezinha muito esperta que nasceu com síndrome de down, cardiopatia congênita e pezinhos tortos (posicional), chamada Laís. O foco não é se restringir às características clínicas da síndrome, afinal não somos médicos e sobre isso existem inúmeros livros e sites específicos. A idéia é contar um pouco do desenvolvimento da Laís conforme ele vai acontecendo e trocar experiências com outros pais e amigos de pessoas com SD.

Ficamos sabendo que a Laís tinha SD quando ela chegou, pois nos exames pré-natais não apareceu nenhuma alteração, nem quanto à cardiopatia. Ela nasceu com 37 semanas, pesando 2,370kg e medindo 48cm. A pediatra informou que ela tinha SD ao pai e foi ele quem me contou. Quando foi chamado para conversar, o Gabriel logo pensou que fosse algo grave e acabou recebendo a notícia com um certo alivio (“ah bom, é só isso?”). Já eu, quando fiquei sabendo, a primeira coisa que me veio à cabeça foi “e agora? Vamos ter uma criança muito mais dependente de nós e para sempre... e quando a gente não existir mais?!” Mas ao mesmo tempo estava tão feliz com a nenezinha nova que resolvi aproveitar o momento e deixar pra pensar no assunto quando estivesse em casa e pudesse me informar melhor, pois sabia que meu conhecimento sobre SD era praticamente nenhum e provavelmente a coisa nem fosse tão feia quanto eu estava pintando...

Eu tive alta antes da Laís, pois ela teve que ficar na UTI neo-natal fazendo fototerapia para a icterícia que apareceu no segundo dia (até então não sabíamos da cardiopatia). Ficamos dois dias indo e vindo do hospital pra visitar e amamentar a bebê. Por um lado isso foi bom porque me deu algum tempo sem ela pra poder dar uma pesquisada, conversar com o Gabriel e assimilar melhor a notícia. Além disso, vendo outros bebês na UTI com os mais sérios problemas de saúde, a SD realmente começa a não parecer tão horrível. Mesmo assim, as primeiras semanas não foram as mais legais.

Buscar material atualizado sobre a síndrome e depoimentos de pais que passaram pela mesma situação foi a melhor maneira de superar esse susto inicial. Assim a gente descobriu que esses sentimentos ruins são normais no começo e percebeu que faz alguns planos malucos (imagino que como todos os pais) que provavelmente a Laís não seguiria mesmo que fosse “normal”, afinal todo indivíduo tem suas dificuldades e preferências.  Mas, como o que estávamos pensando pra Laís (carreira, habilidades, relações, ...) eram muito mais uma brincadeira (se sair patricinha eu deserdo!) do que verdadeiramente planos a serem seguidos, logo concluí que não teremos muitas dificuldades em adaptar nosso estilo de vida às eventuais necessidades dela (e vice-versa).

E foi assim que depois de umas duas semanas pensando demais e passando pelo que os entendidos chamam de luto pelo filho idealizado, tava tudo resolvido: hora de buscar informações mais práticas, começar a estimulação e aproveitar ao máximo minha gorducha!!!