Revisão dos 5.000 km

Como já tinha escrito, quinta passada a Laís foi pra oficina, pra revisão e troca de peças, no dia em que completou 6 meses. A cirurgia pra colocar o shunt foi bem tranqüila e ela se recupera muito bem. Internou na quarta-feira e passou uma noite bem dormida, só fazendo exames e tendo os sinais monitorados. Entrou pro bloco na quinta às 14h20 e às 16h30 o cirurgião já nos chamou pra dizer que tinha corrido tudo bem e estavam terminando de fechar o peitinho dela. Foi pra UTI e já pudemos vê-la na quinta mesmo, cheia de tubinhos, sondas e fios por todo o corpinho. Ainda bem que a cardiologista dela já havia nos explicado tudo que a gente ia ver conectado nela, senão a cena ia ser bem assustadora. Mas o que mais me chamou a atenção foi a cor da Laís. Ela que já era clarinha que nem o pai desbotou mais ainda! Antes de operar ela já estava com as mãos e os pés bem roxinhos, mas agora que a gente percebe o quanto ela tinha o rosto cianótico também. A saturação dela (quantidade de oxigênio) passou de 67% pra 84%, devendo ficar em 100% depois da cirurgia definitiva. Foi muito bom ver ela com os dedinhos rosinhas!

Ela ficou sedada e entubada até sexta ao meio-dia, ficando depois só com oxigênio e em seguida respirando sozinha. Logo já mamou no peito (porque da mamadeira ela não quis saber), o que deve ter rendido uma corcunda pra mãe aqui pois teve que ser na cama, não pude pegar ela no colo pra amamentar porque ela sentia dor. Mas valeu à pena, só de ver aquele bocão faminto bem aberto esperando a teta, hehehe! Ainda dormiu bastante na sexta por causa dos remédios pra dor, e como a UTI tava bem movimentada não pude ficar muito tempo com a gordinha. Mas no sábado ela já tinha despertado mais e também já estava sem o dreno e a sonda do xixi, aí deu pra pegar no colo e dar aquela mamada! A médica conversou com a gente e disse que ela tava indo até melhor que o esperado e se continuasse assim iria logo pro quarto. E assim foi, já no sábado à noite mesmo ela foi pro quartinho na frente da UTI, de onde eu atualizo o blog agora e ela dorme, sem medicamento pra dor (já fez 12hs que ela tomou a última dose).

Até agora só temos elogios pra toda equipe do Instituto de Cardiologia, que nos recebeu muito bem e cuidou da nossa bebê com toda a atenção, sem falar no ótimo trabalho da Dra. Estela e do Dr. Sant’anna que operou ela. Acho que estamos no caminho certo pra ficar com um coraçãozinho todo recauchutado em breve.

Estamos muito felizes e mais leves, mesmo sabendo que daqui a algum tempo ela tem outra cirurgia pela frente e que nem mesmo essa está terminada ainda. Ela deve ficar internada ainda por uma semana, mas seguindo nesse ritmo esses dias vão passar rapidinho! E logo logo vamos estar de volta pras fisioterapias, exercícios e escolinha. Mas agora em nova versão: que não muda de cor!!!



Dormindo e chupando o dedo já no quarto - dedinhos rosadinhos!



Atualizando...

Demoramos mas voltamos! O blog teve um intervalo no último mês porque o dia da Laís tá cada vez mais movimentado, é comilança o dia todo (fruta, suco, leite NAN , leite “MAM”...), mais APAE, fisio, consultas, sem contar as conversinhas e risadinhas que consomem boa parte do dia da mãe dela, hehehe!

Desde o último post, tivemos  duas consultas com a cardiologista. Na primeira, ela disse que a Laís tava muito magrinha e precisava engordar mais pra o caso de ter que operar logo. Por conta disso, conversamos com a pediatra dela que recomendou começar a dar mamadeira de NAN, sucos e frutas, até pra ela ir acostumando pra quando a mamãe aqui voltasse a trabalhar. Disse também pra insistir pra que ela mamasse nos dois seios na mesma mamada, mesmo que já estivesse satisfeita depois da primeira. No começo ela não quis saber do complemento, chorava muito e nem chupava a mamadeira pra saber que gosto tinha. Mas depois de alguns dias insistindo ela pegou, e agora tá aceitando tri bem. Já o suco de laranja não foi problema, mas por enquanto só gosta desse. As frutas ela enrola bastante pra comer, mas tá começando a se acostumar.

Na segunda consulta, na última sexta-feira, a cardiologista achou melhor fazer a cirurgia paliativa pra aumentar o fluxo de sangue pro pulmão já nesse mês. Ela disse que agora a Laís já tá com um peso bom pra operar (em torno de 5kg) e que ela deve ter ganhos que compensam fazer duas cirurgias, pois vai crescer melhor e aproveitar mais os exercícios de estimulação, sem cansar tão rápido. Além disso, o canalzinho que permanece aberto parece ter dado uma diminuída, então ela prefere operar pra evitar qualquer susto caso o canal se feche. Essa cirurgia é chamada de shunt de Blalock-Taussig, na qual é feito uma ligação entre a aorta e a artéria pulmonar, que é reduzida na cardiopatia que a Laís tem. Ela interna dia 16 de novembro, opera dia 17 e deve ficar 2 ou 3 dias na UTI, mais uns dias no quarto conforme a evolução. A médica disse que é uma cirurgia mais tranqüila, de melhor recuperação do que a correção definitiva. Estamos ansiosos, loucos pra ver nossa gordinha menos roxinha quando chora e faz exercícios.

Fora isso, nesse mês a Laís começou a ir na APAE, no grupinho de estimulação precoce. O trabalho é feito por duas psicopedagogas e envolve o contato com brinquedos, aprender a pegar objetos, tocar em várias texturas e também o estímulo a sentar, levantar a cabeça, etc. Conversamos com o pessoal da APAE e a fisio dela aqui em Candiota e resolvemos seguir levando ela nas duas atividades, mesmo porque a APAE é só uma vez por semana. As “tias” da APAE acharam a Laís bem durinha e muito ligada. Nos primeiros dias a choradeira foi grande, igual à que ela faz na fisio, mas no último dia ela entrou sozinha e nem reclamou! Acho que o negócio é deixar que elas se entendam sozinhas...

Os exercícios tão dando bastante resultado. A Laís já fica de bruços sem reclamar , com a cabeça bem levantada, e agora já tenta apoiar os joelhos pra engatinhar (mas como os braços não acompanham começa a briga de novo...). Já se desvira sozinha quando colocada de bruços e até já me deu um susto fazendo isso (tentou se jogar de cima da cama, hehehe). Tá com a cabeça bem firme e fica bastante tempo sentada, com apoio na cintura ou nas mãozinhas. Agora estamos focando nas mãos que estão muito preguiçosas e ainda não tentam pegar os brinquedos, ficando muito tempo pra cima. Também tá conversando cada vez mais e dia desses até uma risadinha com barulho já saiu.

Essa semana ela ia começar a adaptação na creche, pra não estranhar muito quando eu voltar a trabalhar, mas como a cirurgia foi marcada vai ter que ficar pra depois. Por enquanto seguimos com as terapias e batendo muito papinho, no aguardo do presente de “aniversário” de 6 meses que vai vir lá do Instituto de Cardiologia.




Sentada sozinha, papando um mamão e brincando de barriga pra baixo.
Muitas novidades!

 

Feriadão produtivo

Passado o feriadão aqui no sul, estamos de volta pro drama diário da fisioterapia. Depois de quatro dias de folga, muitos colinhos e papinhos, a Laís esqueceu o que já estava virando rotina e a choradeira ficou ainda maior quando começam a exigir que ela faça força. Isso, mais o fato de ela já estar estranhando outras pessoas, faz o beicinho esticar só de ir pro colo da fisioterapeuta. Essa semana não rendeu quase nada, vamos ter que fazer mais "academia" em casa.

Mesmo assim, ela já começou a fazer coisinhas diferentes. Já está quase se virando sozinha (ainda precisa de uma ajuda pra levar a bundinha pesada), leva bem rápido a mão pro meio pra pegar os brinquedos e levanta mais os dedinhos, levando o pezinho bem pra cima. Agora estamos tentando fazê-la pegar os pezinhos pra fortalecer a barriga, mas ela chora toda vez que olha pra eles (acho que tem medo de descobrir de quem herdou os pés, hehehe...).

Mas o mais divertido é o que ela descobriu no feriadão. Após muito assistir todo mundo fazendo “brrrrr” pra ela com a boca como se fosse um carrinho, ela resolveu imitar. É muito engraçado ver a força que ela faz e a brabeza reclamando quando não consegue. Faz mais quando começa a ficar entediada sozinha ou quando estamos trocando as fraldas, acompanhado de outros barulhinhos muito engraçados. O dedo também vai pra boca de vez em quando, principalmente depois que ela descobriu que tem uma mão que ela fica toda hora encarando. Tá descobrindo a boca, de um jeito bem mais bonitinho do que as fases de chupar os lábios ou cuspir, pelas quais ela passou há algum tempo.

Fora isso, o feriadão rendeu uma bola colorida gigante pra Laís fazer em casa o que faz na fisio, uma luva com dedoches que ela adorou, pro pai dela contar historinha, e uma tartaruga que tem musiquinha e treme toda, pra estimular a pegar o brinquedo e sentir a vibração nos pezinhos. Juntando com o tanto de presente que ela vem ganhando, já tem brinquedo mais do que suficiente pra estimulação! Acho que vamos precisar é de outro quarto pra colocar a Laís...

Raro momento de tranquilidade na fisio

"Let's get physical, physical..."

Semana passada a Laís começou a fazer fisioterapia pros pezinhos todos os dias, aqui em Candiota mesmo, no Centro de Reabilitação e Apoio (o qual eu nem sabia que existia até pouco tempo...) e já aproveitamos pra começar a estimulação, que já tava mais do que na hora. Ali tem fisioterapeuta, fonoaudióloga, psicopedagoga e psicóloga, uma estrutura bem boa, e tudo pela Prefeitura/SUS. Já estamos pensando em levá-la na APAE em Bagé só pra outras atividades que não forem oferecidas aqui; vamos ver se isso é possível quando recebermos o contato deles quanto à vaga. Veremos...

A fisioterapeuta (ou tia Fá, hehehe) mexe nos pés colocando eles na posição certa pra alongar os tendões e nervos, põe ela sentadinha com os pés em um banquinho na posição certa, pra forçar um pouco e sentir o “chão” e até um pouco em pé ela fica, apoiada na fisioterapeuta e numa bola, só vendo o estilo da figurinha. Também passa texturas diferentes na sola do pé de baixo pra cima, pra ela sentir e levantar os dedinhos, já forçando um pouco. Ela falou da possibilidade de colocar um posicionador nos pés (tipo uma botinha aberta com velcro, feita sob medida) pra que eles fiquem certinhos quando ela não está fazendo exercício e pra evitar que os tendões encurtem. Deve incomodar bem menos que o gesso, vamos dar a ideia pro ortopedista na próxima consulta. Já dá pra notar que os pezinhos vão pro lugar com mais facilidade, mas como disse a fisio, a gente só vai notar melhora mesmo quando ela estiver maior e puder apoiar bem os pés no chão, pois os bebês ainda ficam com os pés muito soltos na idade dela.

A estimulação por enquanto está se concentrando mais em firmar o pescoço e aprender a rolar, além de olhar e mexer em mais uns brinquedos coloridos e barulhentos fora os de casa. A “tia Fá” disse que ela tá bem durinha, no tempo certo da maioria dos bebês, e muito ligada em tudo que mostram pra ela, acompanhando com os olhos (sem contar os sorrisos). Tentamos fazer os exercícios em casa também e ela quase não reclama mais quando fica de bruços.

Agora a fisio já começa a estimular a Laís a tentar pegar os brinquedos e sempre trazendo braços e pernas pro centro, pois os bebês com SD tendem a ficar mais abertos do que os outros bebês por causa da hipotonia. Ela leva a mãozinha às vezes e quando consegue pegar se sacode toda!

Com a fono acho que vai demorar um pouco mais a começar os atendimentos, mas ela disse que vai me passar umas dicas que posso ir fazendo em casa com ela enquanto brincamos. No aguardo!

No começo a Laís detestou essa história de exercício todos os dias e reclamava um monte (preguiçosa que nem a mãe...), mas agora já tá se acostumando e só reclama quando fica com sono no final. E virou o xodó do pessoal, afinal é a bebê mais fofa do CRA (tá, é a única também, hehehe!).

Força na peruca!

Passeio mensal na capital

Dia 29 a Laís foi passear em POA pra consulta com a cardiologista. A médica achou ela grandona e menos cianótica, mas repetiu o ecocardiograma e viu que as artérias não cresceram desde a última consulta. Mesmo assim, ela disse que o tamanho ainda está bom e dá pra esperar mais um pouquinho pra cirurgia, mesmo porque o canalzinho dela não se fechou. Vamos continuar acompanhando, no final de setembro ela volta lá e esperamos boas notícias.

Dessa vez encontramos muitos bebês por lá consultando e fazendo exames, e tinha um menino com 6 meses de idade, também com SD, que tinha operado o coraçãozinho fazia um mês. Ele tinha válvula única e a mãe dele disse que ele ficou uma semana internado e que correu tudo bem, até mostrou a cicatriz pra tia da Laís enquanto ela nos esperava, ela disse que tava bem direitinha. Bom sinal! O gurizinho morava em POA mesmo e já estava indo na APAE desde os 20 dias de vida, pra estimulação. A Laís ainda está esperando vaga em Bagé, mas já começou com a fisio em Candiota mesmo, que a gente conta no próximo post.

Pausa no caminho pra um lanche e uma mamada

#FicaDica

Em meio às minhas pesquisas encontrei o site da Associação Reviver Down de Curitiba (http://www.reviverdown.org.br/) que faz um trabalho bem interessante junto a famílias de pessoas com SD. Lá descobri o livro “Ideias de Estimulação para Crianças com SD”, escrito por fonoaudiólogas que trabalham com a Associação, que traz boas idéias para estimulação em casa, principalmente para bebês, com coisas simples que às vezes não percebemos que podem fazer diferença. Já devorei quase todo, pois ele é bem prático e direto (e baratinho também).

Outra dica de leitura, pra quem como eu não se contenta com conteúdo virtual e gosta de ler com os dedos, é o livro “SD: guia para pais e educadores”, organizado por Siegfried Pueschel (Ed. Papirus) que a tia da Laís comprou assim que ela nasceu e que eu não devolvi até hoje (hehehe). Esse é mais geral e aborda diversas questões como panorama médico e histórico, estimulação precoce, reações dos familiares e os estágios da vida do portador de SD. Bom que tem linguagem acessível pra reles mortais que nem nós e mostra o portador de SD como um indivíduo com suas potencialidades e dificuldades como qualquer outra pessoa.

Quem tiver outras indicações, deixe um comentário!

Hipotonia?? hein?

por Caroline

Semana passada, essa nenê que pensa que já tá grande começou a querer se levantar pra ficar sentada; pega os dedos da gente e já começa a fazer força pra subir, com direito a careta e tudo. Ela já tá bem durinha, se equilibra toda quando tá em pé no colo também, balançando a cabeça até cansar e ela cair pra frente ou pra trás. Só não gosta de ficar de bruços no chão ou na cama, não levanta muito o pescoço e logo fica furiosa e começa a chorar. Só levanta a cabeça se for deitada no peito de alguém (como na foto da capa do blog). É a tartaruguinha temperamental do papai!

A Dra. disse pra insistir em colocar ela de bruços pra afirmar a cabecinha que (teoricamente) os bebês com SD tem mais dificuldade de fazer. Vamos tentar, o tapetinho colorido que ela ganhou da vó deve ajudar. E mais os pezinhos... muitos exercícios essa semana!



Calma vó, é só pose pra foto!