"1, 2, feijão com arroz..."

A Laís já tá pensando em assumir as atualizações do blog, porque o pessoal aqui definitivamente não tem dado conta!  Ela já voltou das férias, trabalhou muito, tirou férias de novo e nada no blog... Vai colocar a mãe aqui de castigo desse jeito!

Vamos começar pelo mais legal de tudo: há mais ou menos duas semanas a nossa guriazinha resolveu que chega de bundiar e começou a finalmente caminhar apoiada nas nossas mãos! Ela que antes largava todo o peso da bunda e só batia pé (parecia um lagarto...), fazendo de conta que caminhava quando a gente dava as mãos, agora anda marchando pra todo o lado! Ainda tem medo de caminhar apoiada em outras coisas e falta puxar os pezinhos mais pra fora, que ainda estão bem tortinhos, Mas isso tudo são só detalhes, o negócio é andar passeando com ela bem feliz em pezinho! A nossa coluna reclama (sim, porque se depender dela, caminhamos o dia todo), mas a fofura dela compensa!  E tudo com a Laís é assim: não adianta insistir, forçar e achar que vai surgir aos pouquinhos... ela faz de uma hora pra outra, quando acha que deve! Claro que todo o trabalho que se faz com ela conta, mas o resultado vem todo de uma vez só! Dormiu no sábado largando a bunda e acordou no domingo passeando em pé! Será efeito do estímulo visual, vendo um monte de bebês caminhando numa festinha no dia anterior? Vai saber...

Antes de sair marchando por aí, tiramos férias e fomos passear em praias bem mais quentes que as nossas aqui do sul. A Laís aproveitou tudo: sol, areia, água, comidas diferentes... Passou o tempo inteiro de molho e parecia um peixinho nadando na piscina. Sem contar o sucesso que fez no avião sentada sozinha em uma poltrona só dela... 

A próxima meta é a correção total do coraçãozinho, pois além de já estar na idade, agora que ela começou a caminhar as marquinhas de cansaço já estão aparecendo de novo. O engraçado é que ela fica ofegante caminhando, mas quando a gente pega no colo pra descansar ela encontra fôlego pra berrar a todo pulmão nos nossos ouvidos...

Veremos com a médica dela qual a melhor época pra cirurgia e vamos atualizando o blog com as boas novas.

E amanhã a nossa gorduchinha completa dois aninhos (ou “issss” respondidos por ela com os dois dedos cruzados quando alguém pergunta) de muita fofura! Tá cada dia mais divertido ser mãe/pai dela e cada dia temos mais certeza de que ela veio na medida pra nós: calminha, simpática, carinhosa, debochada, bagunceira e até a brabeza e teimosia deixam ela ainda mais interessante.

O Down? Ah, o Down incomoda no começo, mas acaba servindo muito mais pra fazer a gente prestar mais atenção nessas qualidades e valorizar ainda mais as façanhas dela do que qualquer outra coisa!

Feliz aniversário  filhota, que aproveites ainda mais o próximo ano do que esse que passou!

Quantos aninhos a Laís vai fazer?

Grande figura no avião

Feliz da vida em João Pessoa

Presentão de dia das mães!

"A-bôôôô..."

... como diz a Laís fazendo o bico mais fofinho do mundo! É, acabaram as férias do bebê e já voltamos com duas atividades a mais, além da hidro e da fisioterapia: fono aqui no CRA e equoterapia na APAE. Antes a gente só recebia orientação da fono, quanto à alimentação e estímulos básicos, mas como agora a Laís só quer papo, ela já está com atendimento direto. Ainda tá muito tímida com a tia Cátia, só fica olhando pra ela e fazendo bagunça com os brinquedos; não quis nem cantar com ela - sim, porque agora ela descobriu que pode acompanhar quando alguém canta, seja “ao vivo”, seja nos DVDs. Se tiver um “aaaaa” bem alto na música então, aí mesmo que ela canta com vontade! Mas aos poucos vai se soltando na fono também,

Já na equoterapia o sucesso foi total desde o primeiro dia, que era pra ser só de adaptação, mas que a Laís já aproveitou pra fazer um test drive no bichinho. Ela que adora fazer carinho nos cabelos da gente já teve que experimentar os do cavalo na chegada, mas não se agradou muito da textura... disse que vai levar um condicionador pra eles na próxima... Adorou andar no pocotó, faz até beicinho quando acaba.

Mês passado retornamos ao cardiologista e ao cirurgião vascular em POA pra revisão. O probleminha de circulação que tinha ficado na perninha dela depois do cateterismo já foi embora e é menos uma coisa pra incomodar na cirurgia definitiva. A médica achou que ela está muito bem de novo e disse que agora é preparar pra operar, mas sem muita pressa. Sugeriu que a gente aproveite o aniversário dela, férias, e se programe pra voltar lá pro meio do ano. Disse que a gente vá preparado pra ficar mais tempo dessa vez, pois é uma cirurgia mais complexa e, nas palavras dela, “esses bebês com Down adoram testar os nosso conhecimentos”, então... vou escrever pro pessoal da Galinha Pintadinha lançar mais um DVD até lá, porque haja ocupação pra essa criaturinha em repouso!

E encerramos contando que dia desses a Laís descobriu uma maneira de sair do lugar! Sim, o bebê que só girava na volta sentada no chão agora anda pela casa inteira! Mas não se enganem, ela ainda não aprendeu a engatinhar e nem a caminhar... apenas aperfeiçoou uma técnica que o pai e a mãe dela já usavam quando bebês: o bundeio. Ela anda de bundinha pra todo lado, se puxando só com as pernas, e bem rapidinho! Agora a briga é fazer com que ela fique dentro de casa ou um pouco no colo da gente, sem contar a sujeira das calças da criança (bons motivos pro blog estar tão desatualizado). Mas tá valendo!!!

"Pocotó, pocotó, pocotó..."

21/03/13 nas redes sociais

"Tô chegando!"

Miss simpatia da cardiologia

E pra começar 2013 já movimentando, passamos a segunda semana do ano em POA. Pena que não era pra passear... A Laís foi fazer o tal cateterismo no começo do mês, pra ver como estava o shunt que ela fez em 2011 e preparar pra cirurgia definitiva. O resultado do exame foi ótimo, a médica disse que ela está super bem e que as artérias pulmonares estão bem crescidinhas. Assim, não temos pressa em operar e a próxima cirurgia ficou mais pro meio do ano, pois quanto maior ela estiver, melhor. O único problema do cateterismo foi um coágulo que se formou por onde passou o caninho na perna esquerda, o que diminuiu a circulação de sangue na perna e no pé da Laís e fez com que ela ficasse internada por uma semana (e não três dias como previsto). Ela ficou recebendo Heparina pra desmanchar o coágulo e fazer a circulação da perninha voltar ao normal. Como estava bem e só estava lá por causa da medicação, a Laís acabou virando o divertimento do hospital, dando risada e abanando pra todo mundo, isso sem contar as conversas! Até apelidaram ela de relações públicas da UTI! Se comportou muito bem e no final já não chorava nem pra coletar sangue. Acabamos vindo embora sem que a circulação voltasse 100% (a perninha esquerda é sempre mais fria que a outra), ficando de retornar mês que vem pra acompanhamento.

Ultimamente a Laís só quer conversa, fica horas batendo papo numa língua que só ela entende, e se for no celular então, melhor ainda! É muito assunto! Agora ela fala papai (com significado – droga!) e quando peço pra falar mamãe ela diz “papai” de novo e já rindo, parece que só de sacanagem! Tá começando a falar o nome dela (“is”) e quando menos se espera ela repete uma palavra que a gente falou, muito engraçado.

De resto, terminamos o ano passado brincando na praia: muita água e areia, bem como a Laís gosta! Fotinhos comprovam...

Até +!

Dando "tete" pro nenê



Será que tava curtindo?



No hospital - "cansei de brincar, posso ir embora?"

Férias!!!

A Laís já está de folga das “academias”, tanto da APAE como do CRA, de volta só em fevereiro. Mas aqui em casa não tem férias! Agora tá fácil, ela tá gostando desse negócio de ficar em pé e deixou de ser exercício pra ser divertido. Também descobriu que pode brincar de joelhos e adora ficar se jogando pra cima da gente, dando gargalhada! E como cada um se vira como pode, ela descobriu seu próprio jeito de se sentar, dêem uma olhada no vídeo abaixo (curtinho mas eficiente)...

Aproveitando que o mundo não acabou, passamos por aqui pra desejar a todos que nos acompanham (e compartilham e opinam e ajudam e criticam e sugerem...) um feliz 2013, cheio de ótimos momentos e muita diversão!!

E como seria diferente com uma rica cara dessas?

Abraços e até o ano que vem!

Feliz Ano Novo, pessoal!

Quase 3 meses depois...

Como o tempo passa rápido demais e o que sobra se aproveita com a nossa bebezona, ficamos de novo tempo demais longe do blog... mas aqui estamos, e com novidades!

Segunda-feira a Laís foi pra consulta semestral com a cardiologista, que achou ela muito grande e muito bem. Conforme a médica, já está na hora de fazer a cirurgia definitiva de correção do coraçãozinho, pois ela já está com idade e peso ideais (9,800kg que trabalham nossos bíceps todos os dias...). Mas a cirurgia ainda é eletiva, não tem pressa, pois ela está muito bem e o shunt feito na primeira cirurgia ainda está dando conta do recado. Assim, ficou marcado um cateterismo pra janeiro pra ver melhor o que precisa ser feito e já programar a próxima cirurgia, provavelmente pra depois do carnaval. O pior do cateterismo é a anestesia geral, então são 3 dias de hospital, desde a preparação até se recuperar. Estamos no aguardo...

E como disse a cardiologista, ela tá evoluindo muito bem! Já encontramos 7 dentes muito afiados na boca da Laís, que ela usa com muita vontade pra comer tudo (tudo mesmo) que aparece. A vontade é tanta que ela já está tentando comer pegando a colher com a mãozinha; o problema é acertar na boca! Também já começou a sair umas palavrinhas com significado (dá, tchau (“au” na verdade) e papapa) e tem ficado bem mais em pé, principalmente se for pra dançar!

No mais, nesse meio tempo tivemos por aqui festinhas de halloween, estréia da carreira artística da Laís, fazendo uma florzinha na apresentação do CRA (Centro de Reabilitação e Apoio, onde ela faz fisio), e muita bagunça! É só ver nas fotos:

A bruxinha mais fofa!

Em pé, no jumper, sem brigas!

                                        



A florzinha rebelde, toda despetalada



Bagunçaaaaaa!!!

Dente da frente!

Semana passada descobrimos um dente novo na Laís e, dessa vez, na frente, fazendo companhia pros dois laterais que já tinham aparecido. Na verdade já estamos desconfiando que são dois, mas como ela não deixa ninguém olhar, só vamos saber nos próximos dias. Dois dentes novos muito úteis, considerando que a gorducha adora morder uma bolachinha ou um pãozinho pra tirar pedaço, sem contar o churrasco que ela andou provando e adorou. Já estávamos quase marcando um dentista pra ver se essa demora era normal, mas nem precisou! Acho que ela se assustou com a ideia e resolveu mostrar que tinha dente ali dentro sim!

E junto com os dentes novos, vieram muitas novas gracinhas. Começamos a ensinar alguns sinais pra Laís poder se comunicar mais com a gente e ela já aprendeu vários. A ideia saiu do blog do Noah e do DVD Baby Signing Time (em inglês), que ensina os bebês a se comunicarem por sinais enquanto ainda não sabem falar, sempre usando as palavras junto pra estimular a fala também. A Laís tem se divertido muito, pedindo papapa, avisando que acabou e dizendo que “não” com o dedinho. Ela aprendeu muito rápido esses primeiros sinais, e parece até que tem feito mais sons com a boca do que antes, gritando pra chamar a gente quando quer mostrar alguma coisa e conversando com ela mesma. Até um mãmã saiu dia desses (tudo bem, também foi sem significado, que nem o papai, hehehe).

Além da novidade dos sinais, semana passada a Laís aprendeu a usar o canudinho pra beber suco ou iogurte (sim, porque água ela definitivamente odeia!), depois de muita insistência. Até conseguir convencê-la de colocar o canudo na boca teve muita gritaria... até que ela começou a reclamar menos e consegui fazer ela tomar iogurte usando o método citado no livro Ideias de Estimulação para a Criança com SD, da Associação Reviver Down. Começamos com o canudo na vertical, derramando o iogurte na boca, e depois fomos baixando o canudo aos poucos, até a posição normal. Logo largaremos a mamadeira, é só deixar ela se acostumar mais com a ideia.

Mais fotinhos da nossa gauchinha na Semana Farroupilha e se acertando com o canudinho.

Abraços!



Bailando com o papai





"Hummm, só assim pra eu ganhar suco de caixinha..."



"Atualiza meu blog, manhê!"

De novo ficamos tempo demais sem posts... Mas agora que temos uma internet melhor por aqui, vamos conseguir colocar fotos e vídeos da Laís mais seguido aqui no blog, com suas devidas atualizações.

Nesses dois meses que se passaram, a Laís andou treinando bastante pra ficar em pé e dar os primeiros passinhos, que ainda não deram sinal. Ela tem usado as botinhas Dennis Brown (que puxam os pés pra fora – fico devendo uma foto) durante o dia na creche, pois lá ela não faz muito exercício de qualquer forma. Mas em casa raramente conseguimos deixar ela com essas botinhas, que impedem qualquer movimento das pernas. Primeiro porque ela tá sempre tirando, mas principalmente porque aqui ela não tem sossego, sempre tem um xeretando na volta, fazendo ela levantar, deitar, brincando e jogando bola ou só afofando mesmo. E pra dormir, impossível usar as botinhas, do jeito que se vira pra todos os lados. Mesmo não usando do jeito que deveria, percebemos uma grande melhora nos pezinhos. Eles estão bem mais retos e já dá até pra usar tênis do tamanho certo do pé dela, sem as goteirinhas, sem que eles fiquem caindo ou os pés virem totalmente pra dentro! Parece simples, mas poder usar sapato normal na Laís pra nós é o máximo, pois até agora ela não soube o que é isso! E fica bem feliz em pé só com o tênis novo, podendo finalmente movimentar os tornozelos que ficam imobilizados com a goteirinha, ainda que com a goteirinha ela mostre mais confiança pra ficar em pé e aguente por muito mais tempo os exercícios.

E como quem puxa aos seus não degenera, não tem jeito de fazer a gorducha engatinhar! Nem eu nem o Gabriel engatinhamos, dizem que os dois andavam pela casa “de bunda”, sentados se puxando com uma das pernas. E a Laís de tanto ouvir isso dos avós, resolveu que vai tentar fazer o mesmo. Se colocamos ela de bruços ou de joelhos pra engatinhar já começa a briga, até conseguir se sentar de novo. Agora, deixando ela sentadinha com os brinquedos em volta, quando vemos ela já está em outro lugar, só rodando na volta, se puxando com os pés. Ainda falta perceber que ela também pode ir pra frente desse jeito, mas acho que logo ela descobre.

Falando em exercícios, a Laís finalmente viu que não tem jeito, vai ter que fazer fisioterapia e estimulação por um bom tempo na vida ainda. Então, de que adianta reclamar? Ela trocou a choradeira na fisio por conversa (deve estar argumentando a opinião dela sobre os exercícios), passa o tempo todo num “dadada” e “dididi” muito engraçado de se ver. E adora bater um papo com ela mesma, é só enxergar um espelho que já começa o discurso, além das caretas e mãos pra todos os lados. Semana passada também recomeçou a natação na APAE, que ela adora. Então, menos uma terapia pra reclamar!

E de tanto conversar e de tanto o pai dela insistir, dia desses saiu um “papai” meio enrolado, pra ciúmes da mamãe aqui... Mas tudo bem, ela ainda não ligou a palavra “papai” ao tal papai, então ainda tenho chances, hehehe! Agora está mais fácil de ensinar sons e até gracinhas pra Laís, pois ela imita tudo que a gente faz. Está aprendendo a pedir os brinquedos quando ficam longe, apontando e dizendo “dá, dá”, e fica tão fofinha que acaba ganhando...

Seguem fotinhos novas, destacando a comparação entre os pezinhos, quando ela tinha um mês e meio e agora, mais de um ano depois.

Festinha de dia dos pais, com direito a gravata

"Psiu, ele não sabe que tem apresentação pros papais!"

Tênis novo, iupiiii!

Em pé, testando o tênis e regendo a joaninha

Resultado de gesso, fisio e botinhas... e 6kg a mais!