Vinte e um de março

Voltamos! Não poderíamos deixar de postar no blog da Laís no dia de hoje, instituído dia internacional da síndrome de Down. Bom seria que não precisássemos de datas com essa, mas... enfim!

Por aqui, continuamos fazendo muito exercício pros pezinhos, que já parecem ter ido um pouco mais pra posição certa, mesmo quando a Laís fica sem as botinhas. Ela tem ficado bastante em pé e ajoelhada, pra começar logo a engatinhar. Compramos um balanço pula-pula (ou jumper) pra ela ir acostumando o pé no chão, mas no começo ela detestava, não apoiava o pé e se irritava toda hora. Até isso já melhorou, hoje ficou em pé apoiada no balanço, se girou sozinha e nem reclamou. Prometo fotos do balanço e das botinhas em breve.

Hoje a fono dela encontrou um dente saindo na parte de baixo, do qual a gente já suspeitava mas não sabia se era mesmo pela nossa pouca (ou nenhuma) experiência com bebês. Morder ela já morde, mas agora é melhor começar a recolher os dedos quando der comida direto na boca...

Fora isso, a Laís foi ao teatro pela primeira vez domingo passado, assistir à peça da Galinha Pintadinha. Ela adora os DVDs e imaginamos que ia gostar de ver ao vivo... só não achei que fosse gostar tanto! Ela deu risada do começo ao fim, batendo braço e soltando uns gritinhos de faceira! Nem depois da mamada no meio da peça se entregou! Não adianta, música e bagunça é com ela mesma! Fotos em breve também.

Então, pelo dia de hoje, postamos um trecho de um texto que encontrei por acaso, naquelas pesquisas que levam a um link, que leva a outro, que leva a outro.... achei bem interessante, segue o link do artigo completo:

http://disdeficiencia.wordpress.com/2009/07/05/a-deficiencia-intelectual-em-individuos-com-sindrome-de-down-e-consequencia-de-privacao-cultural-nao-uma-determinacao-genetica/

Porque aceitar bebês com deficiência é fácil, qualquer pessoa normal consegue, todos são fofinhos. Queremos também ver respeito quando esse bebês virarem adolescentes e adultos! Aliás, respeito a todas as diferenças, afinal não existe coisa mais chata que gente dita normal!  :D

Até a próxima!

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E acabaram as férias...

Passada a correria de final de ano e os passeios de verão, voltamos à programação normal, inclusive com atualização do blog que ficou meio de lado por 3 meses. Não tivemos férias esse ano (só a Laís teve da fisio e da APAE), mas deu pra aproveitar bastante com a gorducha - cada vez mais gorducha!

A agenda da Laís teve idas à praia, carnaval, festinhas, além das festas de natal da creche e ano novo, e em todo lugar a Laís se comportou que é uma beleza. Aproveita tudo enquanto o sono permite e quando não agüenta mais é só pegar o bico e apagar, não importa quanto barulho tem na volta. Mostra cada dia mais que adora uma música, dando risada e dançando, além das palminhas que ela aprendeu há um tempinho (se alguém canta parabéns então...). No carnaval resistiu até tarde assistindo e participando da bagunça nas casas das vovós e ganhou até uma fantasia de moranguinho que ela adorou, ficava se admirando, agarrando a saia, e sorria toda boba quando alguém elogiava.

Adorou a praia, a areia, a água, o movimento... nisso pelo menos puxou à mãe! Tomou banho na Lagoa dos Patos (São Lourenço do Sul e Laranjal), apavorada no começo mas dando risada depois que entrou. Ela gosta muito de brincar na água, nem que seja na banheira ou na piscininha. Brincou na areia esfregando os pezinhos e pegando com cara de “que coisa estranha isso na minha mão!” Pena que pegamos alguns dias de chuva na praia e ela ainda não sabe jogar canastra... :P

Agora ela já fica sentada bem firme, só cai pra trás de sem-vergonha. Resistiu até aos empurrões de teste da Tia Fabiana na volta pra fisio, colocando a mão pra apoiar quando via que ia cair. Nos dá uma boa folguinha sentada com os brinquedos na volta, que agora ela busca, aperta, sacode, bate, morde... As conversas e gritinhos também estão cada vez mais variados, assim como as gracinhas que ela faz (a última é o piscar de olhinhos charmoso...)

Já há algum tempinho, a Laís mostrou que é filha do Gabriel mesmo... Come tudo o que derem: sopa, feijão, lentilha, ovo, carne, pão, tudo que é fruta, e claro, mingau, Danoninho, doce, bala, picolé... mas esses últimos só provinha pra deixar com vontade. Ela mastiga bem a comida (apesar de estar toda banguela ainda) e a língua permanece pra dentro, a não ser quando ela começa a brincar com ela e fazer gracinha. Ainda não conseguimos fazer ela beber líquidos no copinho com canudo, como a fono sugeriu, mas isso vai ser difícil mesmo considerando que ela praticamente só toma leite. Detesta beber água, só se obriga quando a sede tá muito grande. O suco até vai, mas só depois de muita insistência.

Na parte médica, o coraçãozinho tá 100% do esperado após a cirurgia paliativa. Ela fez a revisão no final do ano no Instituto de Cardiologia e a Dra. achou ela super bem, tanto que marcou a próxima consulta só pra junho se continuar tudo numa boa. A cicatriz está perfeita e ela toda rosadinha, lindona. Não vimos mais ela roxinha, nem chorando (sendo que ela chora bem menos, não sei se pela idade ou pelo alívio da cirurgia), nem fazendo exercício.

O foco continua sendo os pezinhos. Já recebemos as botinhas (goteirinhas) e a Laís está se adaptando aos poucos, passando parte do dia com elas e parte sem. Agora que voltamos com a fisioterapia semana passada, ela já tá começando a ficar em pé, com o apoio da fisio ou nosso nas costas e segurando os pezinhos na posição certa. Ela tem a panturrilha bem fininha por não usar, já que sem as botinhas ela nem firmava o pé no chão. Agora vamos começar a criar músculo naquela baita batata de perna! Ela tem respondido bem aos exercícios pra levantar, e até que tem reclamado pouco, acho que estava com saudade da academia.

E como diz o título, acabaram as férias! Relaxamos um pouco nos exercícios da baixinha agora no verão, mas também quem não quer uma folguinha de vez em quando. Mesmo assim ela seguiu evoluindo e agora voltando pra fisio, APAE e a mil em casa o negócio deve fluir ainda mais. E prometemos atualizações mais seguidas do blog, já que sempre tem alguém pra lembrar e incentivar dizendo que tá sentindo falta das novidades da Laís. Valeu todo mundo, a Laís manda um “babubabubabu”!



Fazendo festa na banheira



Moranguinho no carnaval



Na lagoa com o papai



Descobrindo a areia

Tudo novo de novo

Coraçãozinho remendado, voltamos às atividades normais. A Laís ficou internada até dia 23/11, uma semana no total. A recuperação dela foi bem mais rápida do que a gente imaginava, até a médica dela ficou surpresa. Voltando pra casa, segue tomando um diurético e AAS pelo menos até a próxima consulta no fim do mês e com a recomendação de não movimentar muito os braços nem apertar as costelas. Mas agora já estamos conseguindo fazer quase tudo, ela já tá até dançando! Só reclama um pouco ainda pra ficar de bruços (na verdade não se sabe se é dor ou preguiça de novo, hehehe!), mas hoje até que agüentou por bastante tempo. O corte cicatrizou bem também, mas ainda tem uns pontinhos com casquinha.

Voltamos aos poucos pra fisioterapia e APAE, com exercícios mais leves por enquanto. A Laís já se vira de lado sozinha e já consegue sentar sozinha por alguns segundos. E agora tem mais uma atividade: a creche! Afinal, a folga de 6 meses da mamãe aqui acabou ontem. Começamos a adaptação semana passada e ela ficou muito bem, até deixei ela sozinha antes do previsto, pois estava bem tranqüila. As “tias” adoraram que a Laís gosta de ficar no carrinho ou no berço, não é um bebê muito chegado em colo, ainda mais de quem ela não conhece. Fica numa boa, brincando e olhando os outros bebês. Fez uma manha quando foi no colo da tia da creche pela primeira vez, mas depois já estava até sorrindo pra ela! E já no primeiro dia fez escola, quando fomos buscá-la no fim do dia todas as crianças maiores estavam na volta tentando fazer “brrrr” com a boca como ela faz...

Agora ela começou com as conversas; além de gritar e fazer barulhinhos com a boca, essa semana apareceu o “babababa...” O único problema é que agora ela resolveu querer papo todas as madrugadas, quase de hora em hora... e nem abre o olho, só resmunga... Além disso, a Laís descobriu o poder de dois pulmões bem oxigenados. O choro é agora mais alto e mais longo, e com toda sua safadeza, ela tem usado esse poder pra tentar nos persuadir a fazer só o que ela tem vontade... Sim, desse tamanho!

Nas comilanças, já começou com a sopinha e o mingau, que ela adorou, já que foi o primeiro açúcar da vida dela. Praticamente largou o peito (ou perdeu...), só mama uma vez por dia, pois já estou com pouco leite pra sustentar a gorducha. Se acostumou com a mamadeira e adora o NAN, só não é muito fã de tomar água ou chá.

Agora que o coração da Laís nos deu uma folga, o foco são os pezinhos. Ela continua com fisio e bastante exercício, as articulações estão moles e vão bem fácil pro lugar, mas ainda estão bem tortinhos. Estamos no aguardo das “botinhas” que ainda não chegaram, pra poder começar a colocar ela em pé.

A Laís tá que é só sorrisos e risadinhas, cada vez mais fofa!!! E como diz a Dra. Estela: “como ela tá bem, né!”  :D



Precisa legenda?



Revisão dos 5.000 km

Como já tinha escrito, quinta passada a Laís foi pra oficina, pra revisão e troca de peças, no dia em que completou 6 meses. A cirurgia pra colocar o shunt foi bem tranqüila e ela se recupera muito bem. Internou na quarta-feira e passou uma noite bem dormida, só fazendo exames e tendo os sinais monitorados. Entrou pro bloco na quinta às 14h20 e às 16h30 o cirurgião já nos chamou pra dizer que tinha corrido tudo bem e estavam terminando de fechar o peitinho dela. Foi pra UTI e já pudemos vê-la na quinta mesmo, cheia de tubinhos, sondas e fios por todo o corpinho. Ainda bem que a cardiologista dela já havia nos explicado tudo que a gente ia ver conectado nela, senão a cena ia ser bem assustadora. Mas o que mais me chamou a atenção foi a cor da Laís. Ela que já era clarinha que nem o pai desbotou mais ainda! Antes de operar ela já estava com as mãos e os pés bem roxinhos, mas agora que a gente percebe o quanto ela tinha o rosto cianótico também. A saturação dela (quantidade de oxigênio) passou de 67% pra 84%, devendo ficar em 100% depois da cirurgia definitiva. Foi muito bom ver ela com os dedinhos rosinhas!

Ela ficou sedada e entubada até sexta ao meio-dia, ficando depois só com oxigênio e em seguida respirando sozinha. Logo já mamou no peito (porque da mamadeira ela não quis saber), o que deve ter rendido uma corcunda pra mãe aqui pois teve que ser na cama, não pude pegar ela no colo pra amamentar porque ela sentia dor. Mas valeu à pena, só de ver aquele bocão faminto bem aberto esperando a teta, hehehe! Ainda dormiu bastante na sexta por causa dos remédios pra dor, e como a UTI tava bem movimentada não pude ficar muito tempo com a gordinha. Mas no sábado ela já tinha despertado mais e também já estava sem o dreno e a sonda do xixi, aí deu pra pegar no colo e dar aquela mamada! A médica conversou com a gente e disse que ela tava indo até melhor que o esperado e se continuasse assim iria logo pro quarto. E assim foi, já no sábado à noite mesmo ela foi pro quartinho na frente da UTI, de onde eu atualizo o blog agora e ela dorme, sem medicamento pra dor (já fez 12hs que ela tomou a última dose).

Até agora só temos elogios pra toda equipe do Instituto de Cardiologia, que nos recebeu muito bem e cuidou da nossa bebê com toda a atenção, sem falar no ótimo trabalho da Dra. Estela e do Dr. Sant’anna que operou ela. Acho que estamos no caminho certo pra ficar com um coraçãozinho todo recauchutado em breve.

Estamos muito felizes e mais leves, mesmo sabendo que daqui a algum tempo ela tem outra cirurgia pela frente e que nem mesmo essa está terminada ainda. Ela deve ficar internada ainda por uma semana, mas seguindo nesse ritmo esses dias vão passar rapidinho! E logo logo vamos estar de volta pras fisioterapias, exercícios e escolinha. Mas agora em nova versão: que não muda de cor!!!



Dormindo e chupando o dedo já no quarto - dedinhos rosadinhos!



Atualizando...

Demoramos mas voltamos! O blog teve um intervalo no último mês porque o dia da Laís tá cada vez mais movimentado, é comilança o dia todo (fruta, suco, leite NAN , leite “MAM”...), mais APAE, fisio, consultas, sem contar as conversinhas e risadinhas que consomem boa parte do dia da mãe dela, hehehe!

Desde o último post, tivemos  duas consultas com a cardiologista. Na primeira, ela disse que a Laís tava muito magrinha e precisava engordar mais pra o caso de ter que operar logo. Por conta disso, conversamos com a pediatra dela que recomendou começar a dar mamadeira de NAN, sucos e frutas, até pra ela ir acostumando pra quando a mamãe aqui voltasse a trabalhar. Disse também pra insistir pra que ela mamasse nos dois seios na mesma mamada, mesmo que já estivesse satisfeita depois da primeira. No começo ela não quis saber do complemento, chorava muito e nem chupava a mamadeira pra saber que gosto tinha. Mas depois de alguns dias insistindo ela pegou, e agora tá aceitando tri bem. Já o suco de laranja não foi problema, mas por enquanto só gosta desse. As frutas ela enrola bastante pra comer, mas tá começando a se acostumar.

Na segunda consulta, na última sexta-feira, a cardiologista achou melhor fazer a cirurgia paliativa pra aumentar o fluxo de sangue pro pulmão já nesse mês. Ela disse que agora a Laís já tá com um peso bom pra operar (em torno de 5kg) e que ela deve ter ganhos que compensam fazer duas cirurgias, pois vai crescer melhor e aproveitar mais os exercícios de estimulação, sem cansar tão rápido. Além disso, o canalzinho que permanece aberto parece ter dado uma diminuída, então ela prefere operar pra evitar qualquer susto caso o canal se feche. Essa cirurgia é chamada de shunt de Blalock-Taussig, na qual é feito uma ligação entre a aorta e a artéria pulmonar, que é reduzida na cardiopatia que a Laís tem. Ela interna dia 16 de novembro, opera dia 17 e deve ficar 2 ou 3 dias na UTI, mais uns dias no quarto conforme a evolução. A médica disse que é uma cirurgia mais tranqüila, de melhor recuperação do que a correção definitiva. Estamos ansiosos, loucos pra ver nossa gordinha menos roxinha quando chora e faz exercícios.

Fora isso, nesse mês a Laís começou a ir na APAE, no grupinho de estimulação precoce. O trabalho é feito por duas psicopedagogas e envolve o contato com brinquedos, aprender a pegar objetos, tocar em várias texturas e também o estímulo a sentar, levantar a cabeça, etc. Conversamos com o pessoal da APAE e a fisio dela aqui em Candiota e resolvemos seguir levando ela nas duas atividades, mesmo porque a APAE é só uma vez por semana. As “tias” da APAE acharam a Laís bem durinha e muito ligada. Nos primeiros dias a choradeira foi grande, igual à que ela faz na fisio, mas no último dia ela entrou sozinha e nem reclamou! Acho que o negócio é deixar que elas se entendam sozinhas...

Os exercícios tão dando bastante resultado. A Laís já fica de bruços sem reclamar , com a cabeça bem levantada, e agora já tenta apoiar os joelhos pra engatinhar (mas como os braços não acompanham começa a briga de novo...). Já se desvira sozinha quando colocada de bruços e até já me deu um susto fazendo isso (tentou se jogar de cima da cama, hehehe). Tá com a cabeça bem firme e fica bastante tempo sentada, com apoio na cintura ou nas mãozinhas. Agora estamos focando nas mãos que estão muito preguiçosas e ainda não tentam pegar os brinquedos, ficando muito tempo pra cima. Também tá conversando cada vez mais e dia desses até uma risadinha com barulho já saiu.

Essa semana ela ia começar a adaptação na creche, pra não estranhar muito quando eu voltar a trabalhar, mas como a cirurgia foi marcada vai ter que ficar pra depois. Por enquanto seguimos com as terapias e batendo muito papinho, no aguardo do presente de “aniversário” de 6 meses que vai vir lá do Instituto de Cardiologia.




Sentada sozinha, papando um mamão e brincando de barriga pra baixo.
Muitas novidades!

 

Feriadão produtivo

Passado o feriadão aqui no sul, estamos de volta pro drama diário da fisioterapia. Depois de quatro dias de folga, muitos colinhos e papinhos, a Laís esqueceu o que já estava virando rotina e a choradeira ficou ainda maior quando começam a exigir que ela faça força. Isso, mais o fato de ela já estar estranhando outras pessoas, faz o beicinho esticar só de ir pro colo da fisioterapeuta. Essa semana não rendeu quase nada, vamos ter que fazer mais "academia" em casa.

Mesmo assim, ela já começou a fazer coisinhas diferentes. Já está quase se virando sozinha (ainda precisa de uma ajuda pra levar a bundinha pesada), leva bem rápido a mão pro meio pra pegar os brinquedos e levanta mais os dedinhos, levando o pezinho bem pra cima. Agora estamos tentando fazê-la pegar os pezinhos pra fortalecer a barriga, mas ela chora toda vez que olha pra eles (acho que tem medo de descobrir de quem herdou os pés, hehehe...).

Mas o mais divertido é o que ela descobriu no feriadão. Após muito assistir todo mundo fazendo “brrrrr” pra ela com a boca como se fosse um carrinho, ela resolveu imitar. É muito engraçado ver a força que ela faz e a brabeza reclamando quando não consegue. Faz mais quando começa a ficar entediada sozinha ou quando estamos trocando as fraldas, acompanhado de outros barulhinhos muito engraçados. O dedo também vai pra boca de vez em quando, principalmente depois que ela descobriu que tem uma mão que ela fica toda hora encarando. Tá descobrindo a boca, de um jeito bem mais bonitinho do que as fases de chupar os lábios ou cuspir, pelas quais ela passou há algum tempo.

Fora isso, o feriadão rendeu uma bola colorida gigante pra Laís fazer em casa o que faz na fisio, uma luva com dedoches que ela adorou, pro pai dela contar historinha, e uma tartaruga que tem musiquinha e treme toda, pra estimular a pegar o brinquedo e sentir a vibração nos pezinhos. Juntando com o tanto de presente que ela vem ganhando, já tem brinquedo mais do que suficiente pra estimulação! Acho que vamos precisar é de outro quarto pra colocar a Laís...

Raro momento de tranquilidade na fisio

"Let's get physical, physical..."

Semana passada a Laís começou a fazer fisioterapia pros pezinhos todos os dias, aqui em Candiota mesmo, no Centro de Reabilitação e Apoio (o qual eu nem sabia que existia até pouco tempo...) e já aproveitamos pra começar a estimulação, que já tava mais do que na hora. Ali tem fisioterapeuta, fonoaudióloga, psicopedagoga e psicóloga, uma estrutura bem boa, e tudo pela Prefeitura/SUS. Já estamos pensando em levá-la na APAE em Bagé só pra outras atividades que não forem oferecidas aqui; vamos ver se isso é possível quando recebermos o contato deles quanto à vaga. Veremos...

A fisioterapeuta (ou tia Fá, hehehe) mexe nos pés colocando eles na posição certa pra alongar os tendões e nervos, põe ela sentadinha com os pés em um banquinho na posição certa, pra forçar um pouco e sentir o “chão” e até um pouco em pé ela fica, apoiada na fisioterapeuta e numa bola, só vendo o estilo da figurinha. Também passa texturas diferentes na sola do pé de baixo pra cima, pra ela sentir e levantar os dedinhos, já forçando um pouco. Ela falou da possibilidade de colocar um posicionador nos pés (tipo uma botinha aberta com velcro, feita sob medida) pra que eles fiquem certinhos quando ela não está fazendo exercício e pra evitar que os tendões encurtem. Deve incomodar bem menos que o gesso, vamos dar a ideia pro ortopedista na próxima consulta. Já dá pra notar que os pezinhos vão pro lugar com mais facilidade, mas como disse a fisio, a gente só vai notar melhora mesmo quando ela estiver maior e puder apoiar bem os pés no chão, pois os bebês ainda ficam com os pés muito soltos na idade dela.

A estimulação por enquanto está se concentrando mais em firmar o pescoço e aprender a rolar, além de olhar e mexer em mais uns brinquedos coloridos e barulhentos fora os de casa. A “tia Fá” disse que ela tá bem durinha, no tempo certo da maioria dos bebês, e muito ligada em tudo que mostram pra ela, acompanhando com os olhos (sem contar os sorrisos). Tentamos fazer os exercícios em casa também e ela quase não reclama mais quando fica de bruços.

Agora a fisio já começa a estimular a Laís a tentar pegar os brinquedos e sempre trazendo braços e pernas pro centro, pois os bebês com SD tendem a ficar mais abertos do que os outros bebês por causa da hipotonia. Ela leva a mãozinha às vezes e quando consegue pegar se sacode toda!

Com a fono acho que vai demorar um pouco mais a começar os atendimentos, mas ela disse que vai me passar umas dicas que posso ir fazendo em casa com ela enquanto brincamos. No aguardo!

No começo a Laís detestou essa história de exercício todos os dias e reclamava um monte (preguiçosa que nem a mãe...), mas agora já tá se acostumando e só reclama quando fica com sono no final. E virou o xodó do pessoal, afinal é a bebê mais fofa do CRA (tá, é a única também, hehehe!).

Força na peruca!